建立罕见病联合诊疗机制！安徽罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院

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大皖新闻讯  全球有7000多种罕见病，我国据估算有罕见病患者超过2000万人。日前，由中国罕见病联盟、北京协和医院、中国科大附一院（安徽省立医院）共同举办的罕见病综合诊疗能力提升培训班在肥举办。

大皖新闻记者了解到，目前，安徽省罕见病专家联盟已覆盖全省30多家医院，下一步将建立罕见病诊疗的联合机制和联动体系，帮助各级医疗机构提升识别诊治各类罕见病的能力，合力形成破解罕见病防治难题的“安徽力量”。

建立罕见病联合诊疗机制和联动体系

据悉，本次培训班围绕罕见病诊疗体系建设和诊疗能力提升展开，覆盖生殖、儿科、呼吸、神经和血液罕见病五大专题，北京协和医院罕见病医学科常务副主任沈敏教授、广州医科大学于世辉教授、中国科大附一院呼吸与危重症医学科主任胡晓文等专家授课，全面、系统、规范介绍罕见病诊疗知识、防治方案，旨在使广大一线医务工作者全面、系统学习罕见病相关理论知识和技术方法，增强对罕见病的全面认知和深入了解，提高全省相关学科医生发现、诊断和治疗罕见病的综合能力，提升我省罕见病整体诊疗能力。

“罕见病虽然发病率低，但是治疗领域的空缺和昂贵的治疗费给家庭和社会造成了巨大负担。”安徽省罕见病专科联盟主任委员、国际知名神经病学专家、中国科大附一院副院长施炯教授透露，安徽省罕见病专科联盟后续将继续通过健康科普宣传，提高公众对罕见病的认识，让更多罕见病患者被发现、被理解、被帮助；同时，以省级专科联盟为纽带，聚焦全生命周期，集聚优势资源、整合多方力量,建立罕见病诊疗的联合机制和联动体系，帮助各级医疗机构提升识别诊治各类罕见病的能力，合力形成破解罕见病防治难题的“安徽力量”。

打造罕见病诊疗的“安徽模式”

安徽省卫生健康委员会医政医管处处长马玉龙表示，希望通过此次培训会，带动安徽罕见病防治与保障水平持续提升，建立完善罕见病协作诊治网络，聚集研究人才，融合研究优势，促进罕见病临床、科研与药物开发的协同创新。通过多途径、多方式将优质诊疗技术和优秀的管理模式推向省内基层医疗机构，努力打造罕见病诊疗的“安徽模式”，实现优质医疗资源共享。

作为安徽省罕见病专科联盟牵头单位，安徽及周边地区疑难危重症诊疗中心之一，中国科大附一院一直高度重视罕见病诊疗工作，在不断探索中总结经验，持续推动罕见病诊疗与管理工作，正在努力探索建立覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系。

中国科大附一院执行院长严光表示，该院始终坚守公益责任和使命担当，以“科大新医学”为引领，全力以赴破解罕见病防治难题。尤其是全职引进了国际知名神经病学专家施炯教授，牵头组建了安徽省罕见病专科联盟，集聚多方力量，汇聚优质资源，强化多学科协同，孜孜不倦探索罕见病“中国式解法”，为提升安徽省乃至全国罕见病规范化诊疗水平作出贡献。

大皖新闻记者 叶晓 摄影报道  实习生  张清怡 通讯员 方萍 方咏

编辑  彭玲