
新安晚报 安徽网 大皖客户端讯 2005 年,范平英的双胞胎女儿出生。欣喜之余,小女儿小双却被诊断为缺氧性脑病。13 年来,范平英辞职在家,给女儿做康复训练,同时自学专业知识,并创办一家康复机构,为更多患儿带来了康复希望。为了女儿小双能正常入学,她走入校园,和女儿成为同桌,开始了一段陪读求学生活。
范平英教女儿小双认字。
女儿患病,她辞职专心照顾
2005年初,小女儿小双出生2天后,范平英发现她有些反常,脸部淤青不散。经医院检查,确诊为缺氧性脑病。看到这个结果,范平英顿时蒙了。结婚五年,她和老公才盼来一对双胞胎女儿,健康平安是他们对孩子的唯一期望。“大家都劝我放弃,毕竟还有一个孩子。”范平英说,作为母亲,她舍不得。由于孩子不会吮吸,她就用注射器一点点喂水、喂奶,精心照料。
无论有多艰难,日子还要继续。范平英辞去工作,开始全心全意照顾大双和小双。“在安徽儿童医院住了一年,在安医做了半年康复,又在市残联、省残联的康复科呆了3个月。”范平英说,当同龄孩子已经牙牙学语时,小双还在做基本的康复训练。她夜以继日地陪着,期盼着小双早日康复。这样的陪伴很辛苦,更煎熬着她的内心。“我就手把手慢慢教,上百遍地重复一个词,一句话。”
和康复过程的漫长相比,康复费用更让范平英发愁。为此她萌生了一个想法:自学,在家给孩子做康复。于是,她成了书店常客,购买脑神经发育常识、儿童康复知识等专业书籍。她在网络上学习,在福利院老师的指导下给小双做家庭康复计划……
欣慰的是,当小双到5岁时,便能喊妈妈了,也能分清家庭成员。范平英说,听到小双第一次喊妈妈,她更加坚定了自己的想法,“我和孩子一起努力,努力了就好。”
陪伴女儿,走进教室当同桌
范平英告诉记者,2012 年,她和一名患儿家长在合肥滨湖成立一家康复中心,目前有75个孩子,其中包括小双。她仍坚持带小双进行康复训练。现在的小双,可以识别一些图形、颜色,并和大家做一些交流。“阿姨,你好。阿姨,再见。”面对记者,小双甜甜地喊着,并和妈妈亲切拥抱,表达自己对妈妈的爱。
“妈妈,宝宝也要去。”每次经过小学门口,小双总是趴着校门,说着自己对校园的渴望。为了让孩子像正常孩子一样,范平英去年带着孩子进入了普通小学,开始随班就读。
对小双来说,适应校园生活是很大的考验。首先是生活自理,尽管小双比同龄的患儿能力要好很多,但与普通孩子还是有差距。范平英就像小双的同班同学,陪伴在身侧。起初,每节课下课,范平英都会带着小双上厕所。慢慢地,在妈妈引导下,小双能够自己上厕所,洗手时能调节水量大小,生活自理能力不断提升。放学后,两人牵手走出校园。
“担心班上的孩子排斥,也怕家长们不接受。”范平英感激孩子有接触到正常校园环境的机会,但她依然有自己的顾虑。她专门准备了一个本子,小双上课的点点滴滴都被记录在内,和班上老师、康复中心老师沟通交流,分析孩子的现状,帮助她更快更好地进步。小双渴望朋友,范平英引导她和同学一起端午餐、做游戏。在老师的支持和同学们的鼓励下,小双变得开朗了很多,也收获了来自同学朋友的关心和爱护。
每次上新课,范平英看到其他同学都能很快写出答案,小双却要反复练习。她自己也心急,但知道孩子尽力了。作为一名特殊的陪读妈妈,范平英说自己会随时随地去教,用生活化的场景帮孩子尽快学会。
谈到未来,范平英说,她和老公一直都很乐观,这种心态也影响到了孩子,他们一家对未来充满期待。
崔晓林 夏明好 新安晚报 安徽网 大皖客户端记者 赵琳 摄影报道