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合肥一位千万富翁患渐冻症 全身瘫痪用眼睛写自传

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合肥一位千万富翁患渐冻症 全身瘫痪用眼睛写自传

新安晚报 安徽网 大皖客户端讯 读过《钢铁是怎样炼成的》的人,都知道作者奥斯特洛夫斯基是在全身瘫痪的情况下,完成这部励志著作的。其实在合肥,也有一位像奥斯特洛夫斯基那样励志的人。“他叫武建平,白手起家创出资产近亿的产业后,命运却跟他开了个玩笑——他成了渐冻人,连吃饭都成问题。”读者杨先生告诉记者,成为渐冻人后,武建平虽全身瘫痪,却仍在做着出乎大家意料的事情——用眼皮写作。日前,新安晚报、安徽网、大皖客户端记者来到武建平家中,对他进行了采访。

渐冻人:全身瘫痪,用眼与人交流

近日,合肥阴雨绵绵。记者来到华府骏苑小区,敲响了一户居民的大门,发现屋里的地板一尘不染、家具比较整洁。这干净的家,真的是一个丝毫不能动弹的人住的地方?

正当记者疑惑的时候,却发现阳台边一位穿着睡衣的中年人被固定在一张直立起来的医疗床上,他的头也被固定着,带着呼吸器,面前有台电脑。这位中年人就是武建平,他的妻子胡昌云正在忙家务。记者上前寒暄,武建平含糊不清地吐出几个字,口水顺着嘴角流了下来。胡昌云适时地用纸巾擦去丈夫的口水。“前段时间他还能说话,现在已经口齿不清了,连吞咽东西都困难。”胡昌云说,武建平不但不能说话、全身都瘫痪,甚至连自主呼吸都困难,目前就靠呼吸机来呼吸。“我们只能通过医疗站立床帮他增强体力,否则很容易生褥疮。”胡昌云说,虽然丈夫现在全身都瘫痪,可她还是为他骄傲。“他的毅力太强了。”胡昌云说,命运逐渐让丈夫的手、脚乃至全身不能动弹,又逐渐“剥夺”了他说话、呼吸、吞咽的功能,可他仍然千方百计地打开求生的窗子。“现在我丈夫不能说话了,可你和他用手机交流一点问题都没有。”胡昌云说。

于是,记者通过手机聊天软件尝试着和武建平聊天。记者每说一句话,现场的武建平很快就能回应,和正常人打字的速度相差无几。记者仔细观察发现,武建平是用眼皮和眼球的转动,通过特殊的电脑软件控制模拟键盘打字的。“感谢你的关心。”武建平在聊天软件里对记者说,他目前已经不能说话了,只能通过文字来聊天。就这样,武建平用眨眼和眼球转动,把自己的经历一一告诉了记者。用他的话说,自己的经历就是“励志和血泪的呐喊”。

谈创业:几经磨难,他都没有放弃

“‘人生哪能多如意,万事只求半称心’,这是杭州灵隐寺内的一副对联。语言虽朴实无华,却饱含着人生哲理。”武建平通过软件告诉记者:“我在(上世纪)80年代末去过一次灵隐寺,那时在上高中。20 年后我又去了灵隐寺一次,那时40 岁不到,正是我事业的稳步上升期。两次我都看到了这副对联,但只在嘴里念叨一下就一笑而过了。为什么现在再看到它会有这么多感慨呢?因为我这十几年,从人生的最高峰一下跌到最低谷。这两句话是对我人生的最真实写照。”

武建平“说”,他是肥东人,父亲是毕业于上世纪五六十年代的大学生,在老家从事教育和教育领导工作几十年。“出自书香门第的我,从小学开始就随着他的工作变动转了七八个学校,这些经历成就了我胆大、不怕事和爱折腾的性格。”武建平“说”,他踏入社会不到两年就恋爱了,对方打那之后一直陪伴着他,她就是胡昌云。他俩于1993 年元旦结婚,婚后两人白手起家,在肥东卫校门口马路边搭个简易铁皮棚卖早点。“我在同学的推荐下,被招进了肥东金属微丝制品厂,进厂不到一周就被我人生的第一位导师——厂长宋东升相中,将我特招进了销售科。”武建平“说”,在老师的帮助下,他很努力,几个月下来,他成了厂里的销售主力,70%以上的产品都是他在外地销售出去的。

武建平的努力让一家人的生活很幸福,可是随着经济的快速发展和进一步的开放,微丝制品厂的产品越来越供大与求,金属微丝制品行业面临变局。武建平拿出了家里的积蓄和妻子卖早点挣的钱,和朋友一起在金属微丝制品行业开始创业。“那几年的工作和创业虽然没挣到多钱,但是让我学到了很多。”武建平“说”,1998 年,一个名叫周应辉的男子从海南创业归来。“周老师从小就患了小儿麻痹症,一条腿有问题,虽然考上了大学,但因为残疾没有被录取。酷爱美术的他,只身跑到海南打拼多年,因海南经济大滑坡才回家乡发展。刚回来的他暂时在我的办公室办公,并以我为负责人组建了他在海南的圣宏德装饰公司的合肥分公司。”武建平“说”,随后几个人一起做了很多工程。“这期间,我每天骑着摩托车带着行走不便的他,到装饰市场选购材料,到施工现场指导施工。慢慢地我熟悉了很多装饰材料的名称、功能和用法,但学到更多的是他身残志坚的敬业精神和他豁达开朗的为人处世的风格。”武建平“说”:“几个项目不是同学的就是亲友的,本来报价就不高,结束后一算账还要再优惠,我们辛辛苦苦忙了一年多,最后连办公室的房租都是自己掏钱付的。失望的他又只身去北京发展了,现如今已成为国内著名的书法家了。”挚友不服输的经历,让武建平非常难忘。

迎曙光:步步实干,事业达到巅峰

武建平“说”,在周应辉北上继续打拼后不久,一位李姓老板找到他,让他设计一个舞厅方案。

“当时合肥的装饰行业,基本上都是几个‘国营’公司在做,不但造价很高,而且设计方案也要收费。所以当我把设计方案拿给他一看,他当时就认可了这个免费方案,当场决定工程由我来做。”武建平“说”,这是他第一次独立做大工程,心中非常忐忑,为了做好这项工程,他四处奔走,比如邀请学美术的同学设计方案等,功夫不负有心人,工程完工后受到了大家的一致认可。

随后,他在消防部门军民共建吧的设计中,免费为东市区(现瑶海区)消防科制作了几块形象背景,主要用来宣传消防科的工作职责和服务流程。结果这项工程在全省消防科管理和服务竞赛中得了个第一名,成了行业学习的模板。从此以后,武建平的生意越做越好,“有时候两三个工程同时做,忙得我骑着个摩托车跑来跑去的,有时饭都忘了吃。我让家属关了早点店过来帮我忙后勤,又让我同学来帮忙。”武建平“说”,随后他注册了自己的广告装饰公司。“最高峰是从2000年到2010年。”武建平“说”,他的公司业务涉及广告装饰、消防工程、酒店、建筑等行业,一下挣了几千万。

陷低谷:生意生变,患上渐冻人症

天有不测风云。据武建平回忆,2012 年,肥东一个房产项目出了问题,建设方负责人跑了。武建平借给对方的2000 万元现金和4000 多万元工程款都没了。“另外我还帮他从我一个朋友那担保借款4800 万元。”武建平“说”,此后他莫名卷入了一系列的冲击中。

2012 年春节一过,他突然感到左手抬不起来,跑遍了合肥的大医院,都不能确诊是什么病,直到2013 年底才在北京一医院确诊。“生活和我开了一个国际大玩笑,没想到我能中这样一个世界级的‘大彩票’。”武建平“说”,他居然和英国著名物理学家霍金一样患上了渐冻人症(肌萎缩侧索硬化症)。确诊后,医学专家告诉他只能活三到五年,而且全世界都无药可治。“当时心都碎了。回来后体重从170 斤降到140 斤。2014 年右边胳膊也慢慢抬不起来了,想想自己没多少日子了,我把合肥几个公司的管理人员都解散了,低价转让了酒店、卖了几套房产,并用另外几套房子和办公楼抵押贷款,凑了1000 多万元,把我在外面的借款和亲戚朋友放在我这里吃利息的钱都还得差不多了。”

武建平“说”,到了2015 年上半年,虽然两个胳膊不是太方便,但其他的都还好,“可到了年底走路越来越费力,上楼腿抬不起来了,体重降到130 斤左右。2016 年春天就正式坐轮椅了,在爱人的照顾和帮助下,还可以在家里或小区里走几十米;可是下半年却站不起来了,家属一个人抱上抱下太吃力了,9月份开始请了护工。这时晚上睡觉呼吸有点不舒服,必须侧身才能睡觉,在专家的建议下配了呼吸机。2017年上半年还算平稳,体重在150 斤左右,下半年说话越来越费力了,呼吸也24小时不能脱机了。”就这样,他还是戴着呼吸机,到各地去协调工作。令一家人没有想到的是,到了2018 年春天,武建平吃饭也越来越费力了,而且舌头发僵,说话越来越不清楚了。

不服输:困难重重,仍然坚持写作

武建平“说”,一贯好强的他,面对这种罕见打击,一时难以接受。他好几次绝食,因为不想拖累家人。人生、事业低谷中,爱人一直陪伴在身边劝说着他。痛定思痛之后,武建平出人意料地重新振作起来。

家人为他在电脑上安装了能用眼睛打字的程序,他特意买来医疗站立床,自觉锻炼身体。他坚持用眼皮和眼球控制键盘打字,居然成了很多交流群的群主,并积极联系和他一样的渐冻人,给对方鼓励。渐渐地,靠自己坚持锻炼的武建平,发现肌肉居然又有了一点点感觉。这样的进步让他很欣喜,他更加勤奋了。“一般情况下,如果有人成了渐冻人,简直是被判了死刑,可他真不一样,这么恶劣的情况下他仍然一步步在抗争。”谈到武建平,一个朋友认为他和《钢铁是怎样炼成的》的作者有某种类似之处。

武建平“说”,目前他正在用眼睛把自己的经历一点点写出来,今年春节他一直都在忙这个。他强调,虽然面临如此困境,但他没有屈服。

新安晚报 安徽网 大皖客户端记者 向凯 摄影报道

责任编辑:吴月峰
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