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新安晚报 安徽网 大皖新闻讯 日前，有来自六安的苯丙酮尿症患者家人王先生（化名）向新安晚报、安徽网、 大皖新闻记者反映，作为一种特殊病种，他们原本在当地定点机构购买特食特奶的过程中可以即报即销，但近期却被告知需要在年底统一报销结算，由自己先行垫付。“这给我们原本困难的家庭雪上加霜了。”王先生坦言，这种改变让他们很难接受。
即报即销取消，家庭负担变重
王先生的孩子是一名苯丙酮尿症患者，苯丙酮尿症是一种常染色体隐性遗传的氨基酸代谢疾病，需要终身服用特食特奶以及特殊米面等。“关于这个孩子的生活所需，都得靠从医院购买的特殊医学食物来保障。”王先生表示，根据六安市的文件，一直以来苯丙酮尿症就是纳入慢性病走医保，通过以门诊住院方式报销即时即报，据他了解，国家的政策是每个孩子封顶2万块钱的最高报销额度。
对于王先生提到的报销额度，记者从2019年7月六安市人民政府办公室关于印发六安市城乡居民基本医疗保险和大病保险保障待遇实施办法（试行）的通知上得到了印证。
根据这份通知显示，参加医保的18周岁以下苯丙酮尿症及四氢生物蝶呤缺乏症患者，在省内省级或市级妇幼健康服务机构门诊就诊，其医药及专用食品费用纳入基本医保报销范围，不计起付线，按65%比例报销。患者凭门诊病历、处方和发票，到统筹地区经办机构办理报销。年度累计报销限额为2万元。
作为六安本地居民，王先生表示自己一直都是在六安市保健院为孩子定点购买特食特奶。一箱奶全额1500元左右，按照一个孩子每月三箱奶来结算，除去即时报销的部分，他们需要自己掏1500余元的费用。在他看来，由于孩子自然食物全部不可以吃，仅在奶粉方面一个月就需要自费1500余元，他们已经承受很大的压力。
可是近期去医院为孩子采购食品的时候，他却被告知政策发生了变化，即报即销的操作取消了，他们要求必须全款原价购买，到了年底再一块报销。“这样一来，我们这样的家庭一个月需要4500块钱的奶粉钱，还不加特食费用，一年下来需要垫付五六万的基础奶粉钱，实在是雪上加霜。”王先生表示，据他所知当地有百余名确诊该病的孩子，如果家里条件不好的话，都是沉重的负担。
当地市级医保部门：政策没有变化
为什么会出现这样的变化？10月21日，记者联系了六安市妇幼保健院，该院医保办相关人士表示，他们也发现了这个问题。“以前这个病通过慢性病门诊系统都是能即时结算的，但现在系统里已经没有这个病种了，所以他们也没办法办理业务。”10月以来，陆续有确诊的孩子家人在购买特食中遇到这类问题，他们也在向上级部门反映了解，当时得到的答复是，该病已经不属于最新的慢病名录，所以系统就不再能够审核了。
不过，六安市医疗保障局待遇保障科的相关负责人告诉新安晚报、安徽网、大皖新闻记者，虽然苯丙酮尿症已经不在慢性病名录里了，但是也把它单独拿了出来，作为门诊慢特病的病种维护进去的，是可以通过刷卡直接结算的。“我们政策这块是没有变化，建议医院找经办机构裕安区医保部门进行协调、审核。”
记者介入后，问题已得到解决
得到记者的反馈，六安市妇幼保健院表示他们也在进行沟通。10月21日下午，经过多方协调该问题已得到了解决。
为什么此前会出现这种结算不了的局面？10月22日上午，裕安区医保部门一位负责慢病的刘科长告诉记者，根据2019年的文件，这个病种的确从慢性病名录里取消了，作为特殊病种进行管理。在她看来，慢性病需要按照周期审核，所以目前发现不能结算的患者家长，应该都是到了审核周期了。
“它之前是慢性病，系统可以一站式结算，后期从名录里取消就不能直接结算了，需要我们从系统维护一下，才能报销。”刘科长表示，他们此前也和六安市医保部门沟通过，能否再度纳入慢性病病种，但考虑到政策要求，只能通过系统定期维护才能报销。刘科长表示，目前就苯丙酮尿症及四氢生物蝶呤缺乏症这两个病种需要单独维护，“等我们维护过之后，这些患者就可以到现场即报即销了。”
新安晚报 安徽网 大皖新闻记者 陈牧
编辑 许大鹏
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