让罕见病被“看见”！ 安徽拟成立罕见病诊疗中心

2月28日是第18个国际罕见病日。在中国科大附一院（安徽省立医院）举办的义诊活动现场，“小叶医探”了解到，下一步，安徽拟成立罕见病诊疗中心，将聚焦多学科诊疗平台建设、三级预防推广和人工智能辅助诊疗等方面，织密罕见病诊疗网，让“罕见”被看见。 罕见病并非绝对“罕见”。据相关数据统计，目前全球已知的罕见病种超7000种，虽然每种疾病的患者人数并不多，但数千种罕见病影响的人数却非常庞大。 在各类罕见病中，神经内科罕见病是较为多见的。“目前，对于亨廷顿舞蹈症、肌萎缩侧索硬化症等比较典型的神经系统罕见病，诊疗技术是相对成熟的，甚至早期发现的疾病，也能有很好的疗效。”中国科大附一院（安徽省立医院）神经内科主任医师群森表示，希望未来能够将已知的经验方法形成体系，应用到更多的罕见病诊疗工作中。 安徽日报报业集团“小叶医探”工作室出品 安徽日报报业集团全媒体记者 叶晓 见习记者 张婉馨