让罕见病被“看见”！安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院

“熊猫宝宝（戈谢病）”“牵线木偶人（多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。 2月29日是第十七个国际罕见病日。为了让更多的罕见病患者被“看见”，我省成立了“安徽省罕见病专科联盟”。2月29日，记者从联盟牵头单位中国科大附一院了解到，目前联盟已覆盖全省30多家医院，旨在提升全省罕见病规范化诊治水平，推进罕见病早诊、早治、早预防。